神经纤维瘤病管理的多学科专业护理要求
Penn State Milton S. Hershey Medical Center专家正在共同努力，形成综合，多学科管理的神经纤维瘤病患者（NF）。领导团队是Dawit Irgawi，MD，神经肿瘤学助理教授，金伯利S. Harbaugh，MD，神经外科副教授，外周神经外科司司司司医学博士Elias Rizk，神经外科助理教授。好时医学中心团队专注于成人NF管理，以更好地保存功能，更早发现恶性肿瘤进展的病例以及更好地管理相关合并症。Dr. Harbaugh explains, “If patients have access to regular monitoring at an NF specialty center closer to their homes, it’s likely that tumors and associated complications will be detected earlier, possibly helping to avoid significant nerve and soft tissue damage and to preserve function.” Dr. Aregawi says, “Despite the fact that NF is a fairly common autosomal dominant disorder [1 in 3,000]¹, many adult patients are seen by specialists only when a problem arises, with routine follow-up mostly done in the primary care setting.” A major barrier to accessing specialty care is the limited care options closer to patients’ homes, with many required to travel long distances to see an NF specialist.
NF1冠状搅拌加权患者加权骨盆MR的图像。图像左下方的较大的圆形肿瘤是恶性的，化疗和放射疗法后除去。
成人NF患者通常具有非常广泛和复杂的医疗需求。对于其他疾病，例如高血压，白内障，乳腺和结肠癌，除了理解可能导致疼痛和失去功能的恶性肿瘤和周围神经肿瘤的风险之外，其他疾病的风险升高。大多数成年NF患者需要与各种专家的治疗或咨询，包括神经外科医疗，神经肿瘤科医生，遗传咨询，神经眼科医生，皮肤科医生，矫形外科医生和整形外科医生。一个指定的NF诊所是家庭基地和门户，用于访问此多学科护理，为患者和提供者提供更无缝的护理协调。
进入NF诊所也可以改善家庭成员之间的NF检测，并提供及时的遗传咨询。aregawi博士补充道，“NF的课程是高度变化的，即使在亲密的家庭成员之间也是难以基于家族史的估计风险。”Harbaugh博士说：“具有如此复杂的需求，患者和医生照顾NF需要支持和教育的人。有一些非常专门的组织提供支持和基金研究，如NF肿瘤基础和儿童肿瘤基础。“
NF诊所专家，博士。Aregawi，Harbaugh和Rizk过去主要关注成年NF患者。最近，他们开始看到儿科患者，并计划纳入其他儿科专科临床医生。他们进一步计划将临床和基准水平的NF研究整合到诊所计划中。Rizk博士指出：“我们的基础科学研究正在迅速发展，我们对不久的将来的临床试验前景感到兴奋。”
Dawit G. Aregawi，医学博士
宾夕法尼亚州卫生局局卫生局局长米尔顿·米尔顿S.Hershey Medic118金宝搏抽水al Center
电话：717-531-3828
电子邮件：daregawi@pennstatehealth.psu.edu
奖学金：密歇根州安阿伯市密歇根大学医学院血液学/肿瘤学；弗吉尼亚大学医学中心，弗吉尼亚州夏洛茨维尔的神经肿瘤学；神经肿瘤学，美国国立卫生研究院，马里兰州贝塞斯达。
居住地：内科，辛辛那提，辛辛那提犹太医院
医学院：埃塞俄比亚吉米卫生科学研究所
与Dawit G.Isgawi，MD连接，在obiximity
金伯利S. Harbaugh，MD
神经外科教授
外周神经外科司司
电话：717-531-3828
电子邮件：kharbaugh@pennstatehealth.psu.edu
居住地：神经外科，黎巴嫩北路赫克托克医疗中心，黎巴嫩，N.H。普通外科，黎巴嫩，黎巴嫩，N.H.
医学院：加利福尼亚大学 - 加利福尼亚州圣地亚哥圣地亚哥 - 圣地亚哥。
与kimberly s. harbaugh，md连接，在doximity
elias b. rizk，md
神经外科助理教授
电话：717-531-3828
电子邮件：erizk@pennstatehealth.psu.edu.
奖学金：神经系统外科，儿科，伯明翰儿童医院
居住地：神经系统外科，宾夕法尼亚州卫生米尔顿S.He118金宝搏抽水rshey Medical Center
医学院：美国贝鲁特大学医疗中心
实习：手术，普通，宾夕法尼亚州卫生米尔顿S.118金宝搏抽水Hershey Medical Center
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参考
Widemann BC，Acosta Mt，Ammoun S等人。2014. 2012年CTF会议：对NF1，NF2和Schwannomatoss的生物学和遗传学的基本理解的翻译对有效疗法的发展。AM J MED GEAT A.3月164a（3）：563-78。